高考662分 辽宁“庞贝病”男孩是怎么与命运抗争的？

睡觉时戴呼吸器，身体要忍受矫正工具的疼痛……大学入学考试662分的辽宁年轻人是如何与命运作斗争的？

王唯佳是来自辽宁沈阳法库县西二台子村的学生，今年的大学入学考试中，年轻人取得了662分的好成绩。但是，在成绩的背后，这个年轻人付出了普通人无法想象的辛苦和努力。

庞贝病少年高考取得好成绩

王唯佳是庞贝病患者，瘦弱的身体每走一步都很困难，睡觉也要带呼吸器。这样的少年，凭借强烈的爱，活出了自己的精彩！

与同龄人相比，王唯佳显瘦，身高1米74，体重还不到90斤。他所患的庞贝病，学名叫做Ⅱ型糖原贮积症，患者体内由于缺少一种酶，导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量。

王唯佳：这个病主要是影响肌肉，如果我不带的话，就会出现呼吸暂停，大约是18秒左右。我在医院测量的是，你晚上睡觉，你屏住呼吸，屏住呼吸，停了18秒。基本上，如果更严重的话，可能会直接停止。即使不严重，18秒的缺氧也会导致脑细胞死亡。

实际上，小时候的唯佳和普通孩子一样，可以自由跑步，父母意识到他的身体异常，上了中学后。

王唯佳的母亲赵丽:初中一年级的时候，关于初中二年级的体育考试，他回家对我们说，他说母亲是我的体育考试，老师说一定不能合格。当时，我和他父亲听说这孩子这么年轻，为什么体育考试不合格，他父亲早点跑，发现他跑不动他父亲，跳绳跳得这么高，跳100根绳子，他得分8到10次。渐渐地，唯佳又出现脊柱侧弯，走路经常摔跤。

王唯佳的母亲赵丽:从一开始就怀疑肌肉营养不良，后期等DNA的结果出来后，完全被诊断为庞贝病糖原累积ii型。

庞贝病分为婴儿型和晚期发型，王唯佳这种晚期发型庞贝病，据统计，发病概率5万7千分之一。

王唯佳的母亲赵丽:天塌了，确实天塌了，孩子得了这个，当时可以说是不治之症。

命运亲吻我，我报告歌曲

尽管知道与疾病对抗的道路非常困难，也非常长，但家人决定一起面对。由于无法承担高额治疗费用，唯佳不能用足够的剂量使用药物开发者_JAVA百科，病情一直在发展，特别是到了青春期，骨骼发育速度加快，他的身体变形更加严重，走路、跑步，这些在我们看起来更加普通，对他来说是奢望，每天睡觉

面对疾病的痛苦，王唯佳没有消沉，用非常强烈的信念，给予命运最强的反击。

王唯佳的母亲赵丽:这是矫正身体的工具，他脊柱侧弯严重，有助于这方面有力量，矫正他方面，站起来直。根据医生的要求，每天必须戴上这个。

将身体每天束缚在这样硬的矫正模具中是怎样的感觉，忍受支具压迫身体的疼痛，王唯佳以优异的成绩读了中学。进入高中后，他更加努力学习。

王唯佳的母亲赵丽:他每天早上5点45分起床，11点半睡觉，3年，每天坚持无数。

法库县高级中学老师丁君华:只有一次，他皱着眉头很痛苦。他说，老师我有点不舒服，我可以站一会儿吗？因为他的情况，长期坐着肯定会不舒服，对于他来说，其实很难坚持坐在那里，一天七八节课。但他坚持下去，积极参加问题，参加课堂活动。

法库县高级中学老师刘鹏利:这个同学很强。如果我们在什么方面特别照顾他，他反而很抱歉，他自愿要求，我和普通同学一样。

王唯佳:大家上课，同样坐在这个教室里，同样学习，人上课，一点也不累，也许正常，正常学习。你可能像我一样上课，上两节课，很累。高中学习就像战场一样，不仅有头脑，还有体力，我在体力方面可能和普通同学相比，差距很大。我每天只能多学习一会儿，平时上课可能累了，跟不上的地方，下课要花更多的时间多学习。

一页笔记记记录了王唯佳的勤奋和努力。但是，十几岁的少年，每天都忍受病痛，没有感情崩溃的时候。

王唯佳:有一次在期末考试中，最后一考英语，印象深刻，大约12月左右，然后在考场的路上走着。因为我的身体条件，走着走着摔倒了。然后牙齿掉了，前牙掉了这么大，我现在前牙掉了这么大，然后嘴里充满了血，再过二十分钟半就要考试了，我想我这样考试，我在厕所洗了那个凉水，洗了之后感觉好多了，我这样

凭借不懈的努力，王唯佳敲开了大学校门，今年高考，他取得了662分的好成绩。

王唯佳:世界给我带来了痛苦，世界亲吻了我，我报了歌。你不能被命运打倒。既然生病了，自暴自弃的话，不就是顺从那个的意思吗？错了，我反而越好，反而活得更好。

爱开补习班免费指导弟弟妹妹

王唯佳用自己的经验证明，努力的人生不会背叛，受到痛苦的他如此坚强，与他所处的环境也有很大关系，爱使唯佳成长为今天的样子。

父母的爱，老师的同学的爱，有很多陌生人的帮助，感谢唯佳，大学入学考试后，本能休息一段时间的他，开设了免费的补习班，利用休假的时间，想尽自己的能力，还原自己的爱。

高考结束后，王唯佳的这个小补习班开课了。每天他给该村的6个孩子免费指导高中课程，课程75分钟。他说他想帮助更多的村子里的孩子，有机会考上理想的学校，实现人生的梦想。

补习班学生许润泽:每次8点开始，早上有3节，晚上有1节和晚上的课。

补习班学生程韵霖:有点辛苦，必须支撑桌子，我们的汗流浃背。

严重变形的脊柱使王唯佳的上半身保持前倾，为了不摔倒，必须用力伸直腰部。这对庞贝病患者来说，每秒都很痛苦。

王唯佳:高中三年，我觉得我得到的帮助太多了，很多人都不认识，连名字都不留，然后慷慨地向你伸出援助手的人们，我的高中这么顺利地来了三年，离不开他们的帮助。的确，包括我的高中、高三用药的时间在内，包括我用药的钱和各方面的援助，他们是必不可少的。你说，我受到这么多好心人的帮助，我是不是应该回报一下社会，作为一种回报社会的方式，这补习班就成立了。

高中三年，为了尽可能给王唯佳提供便利，他所在的班级一直没换过教室，始终留在一楼，王唯佳的位置也是距离门口最近的。无论什么时候，他身边总有一个同学，伸出一双手，借给他一个肩膀；为减轻这个农村家庭的经济负担，学校还给唯佳的妈妈安排了一份保洁的工作，并给娘俩安排了多带带宿舍。周围人的关爱就像阳光一样照亮了王唯佳的人生，而他也用乐观坚强的态度，在活出属于自己的精彩。

爱的志愿者吕晓庆:在我见不到他之前，我认为他可能是精神状态不好的孩子。我来了之后，我发现他特别乐观，而且感觉他有特别的力量，我的生命受不了。

法库县高级中学老师丁君华:总是笑，开朗。有时候，你怀着对他的同情去面对他，最后你被他感动了，忘了他的身体障碍，只记得这是一个阳光明媚的孩子。

法库县高级中学老师刘鹏利:疾病给王唯佳的生活带来不便，但王维佳同学像向日葵一样在阳光下茁壮成长。相信不久的将来，王唯佳同学也会以这种温柔对待社会，反馈社会。

以爱伴随着逆风飞翔

王唯佳大学入学考试的第一志愿者是南开大学的计算机专家，一方面喜欢，另一方面天津已经将庞贝病纳入医疗保险，可以减轻家庭负担。今天，王唯佳接到南开大学的电话，他被录取了。

王唯佳表示，他从来没有抱怨过，庞贝病给了他无法伸直的身体，但也给了他更多的善意和爱。他也想借我们的节目感谢所有支持他逆风飞翔的好心人。我们也祝贺王唯佳梦想实现，祝愿他的未来越来越美好。