为什么把9月7日定为全球DMD知晓日？其对DMD的诊治有何帮助？？
隔夜烂草莓
2021-09-17 22:53
开发者_开发百科
此举的目的，是让更多的人关注这项疾病，关注这类患者。只有这样，才能筹集和动用更多的资源用于DMD的研究，才能尽早找到更好、更有效地治疗方法。
陈永康 开发者_C百科 2021-09-17 23:00
也许正如他们宣传所说：一部呼吸机可以让患者的寿命延长一倍，一台电动轮椅可以让他们融入社会。
而却因为不知道对这种疾病不了解而使患者失去治疗的机会，会多么让人觉得心痛，所以也许一个小小的知晓日改变不了某一种病，但可能对于某个个体来说关系到Ta的命运。
基因难以改变，命运可以重塑！
寒郁轩良 2021-09-17 23:04 开发者_如何学Python
我觉得确立一个DMD知晓日确实对于DMD的诊断有一定意义，其实就是希望能够更多的民众或者机构关注到这个世界上有一些特殊的人群是这样生活着，对于该病的研发进展或者经费支持都大有益处，而且最重要的一定是，让患者感觉自己没有被世界抛弃，才不会丧失治疗的希望。
或许有人觉得，让别人知道这个病就有用吗？实际上，很多改变就是从知晓开始的，就像我在这之前完全不知道什么是DMD，虽然现在也不是很清楚，但是我会去了解，而且如果今后遇到类似的案例，我会去考虑自己究竟能够做什么去帮助他们，个人的力量也许很微弱，但是集合整个社会的力量，一定会有所改变。
所以请相信，改变从知晓开始。
皓博安好 2021-09-17 23:09
9月7日是DMD全球知晓日，这主要是旨在让更多人知道杜氏肌营养不良，让更多人了解患者的真实生活。调查结果显示，对DMD知晓率越高的国家， DMD患者的诊治越规范，生活状况开发者_如何学JAVA也越好。同时针对DMD的基础与临床研究也更多，开展的更好。所以我们应该相信，改变从知晓开始。
CN26 开发者_如何学JAVA 2021-09-17 23:11
据说是因为DMD基因有79个外显子，而国外日期写法是日在前面，月在后面的。所以选择在9月7日。
此举的目的，是让更多的人关注这项疾病，关注这类患者。只有这样，才能筹集和动用更多的资源用于DMD的研究，才能尽早找到更好、更有效地治疗方法。
陈永康 开发者_C百科 2021-09-17 23:00
也许正如他们宣传所说：一部呼吸机可以让患者的寿命延长一倍，一台电动轮椅可以让他们融入社会。
而却因为不知道对这种疾病不了解而使患者失去治疗的机会，会多么让人觉得心痛，所以也许一个小小的知晓日改变不了某一种病，但可能对于某个个体来说关系到Ta的命运。
基因难以改变，命运可以重塑！
寒郁轩良 2021-09-17 23:04 开发者_如何学Python
我觉得确立一个DMD知晓日确实对于DMD的诊断有一定意义，其实就是希望能够更多的民众或者机构关注到这个世界上有一些特殊的人群是这样生活着，对于该病的研发进展或者经费支持都大有益处，而且最重要的一定是，让患者感觉自己没有被世界抛弃，才不会丧失治疗的希望。
或许有人觉得，让别人知道这个病就有用吗？实际上，很多改变就是从知晓开始的，就像我在这之前完全不知道什么是DMD，虽然现在也不是很清楚，但是我会去了解，而且如果今后遇到类似的案例，我会去考虑自己究竟能够做什么去帮助他们，个人的力量也许很微弱，但是集合整个社会的力量，一定会有所改变。
所以请相信，改变从知晓开始。
皓博安好 2021-09-17 23:09
9月7日是DMD全球知晓日，这主要是旨在让更多人知道杜氏肌营养不良，让更多人了解患者的真实生活。调查结果显示，对DMD知晓率越高的国家， DMD患者的诊治越规范，生活状况开发者_如何学JAVA也越好。同时针对DMD的基础与临床研究也更多，开展的更好。所以我们应该相信，改变从知晓开始。
CN26 开发者_如何学JAVA 2021-09-17 23:11
据说是因为DMD基因有79个外显子，而国外日期写法是日在前面，月在后面的。所以选择在9月7日。
加载中,请稍侯......
精彩评论